专注孩子的未来

每朵乌云背后都有阳光,我相信生酮会带给我们奇迹!

2019-05-08 16:41:23 509

一位哲人曾说过,每朵乌云背后都有阳光!阳光是什么?阳光就是希望!对于一个有儿童发作宝宝的家庭、一个乌云密布的家来说,生酮成为了我们无边黑暗里的一缕阳光,照亮了前方,让我们看到了希望!只有心怀希望,才能有前进的方向!


2014年1月30日我们的宝贝儿子与我们见面了。我和爱人沉浸在初为人母人父的喜悦里,觉得这是上天给我们最好的礼物!可是,天意弄人,上天总是爱和你开玩笑,他突然像是被吓到一样!双手抬起,目光惊恐!


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在产科医生的建议下我们把儿子送到了市儿童医院的新生儿科,在新生儿ICU观察了一天,一宿,没发现什么异常,我们便出院了。


本以为这是一个小插曲,可是好景不长,儿子出生第19天就开始出现了痉挛发作!我们的噩梦真正开始了。从那天开始,我们便开始了漫长求医之路。


刚开始,儿子一直在新生儿ICU观察,因孩子太小住院部不能接受,孩子太小一直没办法确诊。28天时,我们转到了住院部,进行维生素B6治疗,没有效果。后来又用了一些药物治疗,仍然没有效果!最后视频脑电图结果出来,主任确诊为大田园综合征——一种难治性疾病!



我清楚的记得当时我和爱人从办公室出来抱头痛哭!我们陷入了深深的绝望中!为什么上天对我们这么不公,为什么偏偏让我们的儿子遭受这样的磨难!我们这么年轻,生活刚刚开始,为什么就要我们面对这些,承受这些!


那一宿我们一夜无眠。在悲伤难过之后,我们选择了坚强!擦干泪水,我们决定继续给孩子治疗,即使大夫说治愈率几乎为零,甚至有三分之一的患儿在两岁以内死亡!但我们仍然相信奇迹。


沈阳,北京,一次次我们怀揣着希望启程,又一次次失望而归!儿子的病情日渐加重,每天发作二三十次,每次都好几十串!每次发作之后孩子都会疲惫的陷入昏睡!也不能进食!孩子在日渐消瘦!


我当时真的怕儿子就不要我了!我们又尝试小儿推拿,可仍然没有什么效果!当时感觉已经绝望了!天天看着孩子遭罪却束手无策,心如刀割的感觉应该就是这个样子吧!多希望这一切痛苦我能替孩子承担。


本以为日子就这样,在无休止的绝望中度过,可天无绝人之路,当我们绝望的时候,儿子的主治大夫路主任给我们推荐了生酮饮食疗法!


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我和爱人像抓住了求命稻草一样,开始积极的了解关于进行生酮饮食的资料!可是查阅资料后,爱人和我又开始了担忧,怕孩子会出现副作用,怕孩子不能成功禁食!因为说实话,当时看完资料感觉开展生酮饮食不是件容易的事情!但对于绝望的我们,我们已经别无选择!


也许是上天可怜我们,儿子的生酮饮食开展的特别顺利!儿子特别棒,在李营养师的指导下,酮值上升地也挺快的!生酮不到一周,儿子的发作已经明显改善!孩子接时进食,体重开始上升,起色变好,开始会笑,开始会翻身!孩子的每进步都让我们倍感欣慰!我当时就感慨我们为什么没早点接触生酮早点给孩子开展生酮饮食呢!


我们终于看到了希望!终于在儿子生酮一年半左右的时候,发作完全控制住了!我们去医院复查脑电也有改善!但我们知道不能掉以轻心,因为脑电还有异常,儿子又是敏感类型,随时可能复发!我们一直严格给孩子进行生酮!可是上天还是又一次和我们开了个玩笑!儿子控制一年的时候又复发了!但远远没有以前发作的严重。


虽然有面对复发的心理准备,但还是打击不止!还好我们有生酮,我们不至于绝望!现在我们再配合李营养师积极找孩子的复发原因,李老师在根据孩子的具体情况给孩子做饮食调整!我知道这是一条漫长的路,但我们有生酮相伴,有李老师的指导,我相信,我们有完全战胜病魔的那一天!


感恩生酮!感谢李老师和钟老师一路的帮助!也许未来的路还会荆棘密布,但我们仍会坚持!我相信生酮会带给我们奇迹!只要有一丝希望我们就不会放弃!也希望阳光早日驱逐乌云,所有患儿都能战胜病魔,早日康复!



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信件原稿:

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