专注孩子的未来

李花:生酮饮食的开展及精细调节

2019-05-05 14:28:12 535



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李花

广东三九脑科医院癫痫诊疗中心小儿神经内科主任,癫痫儿科学科带头人。毕业后一直从事神经内科工作,具有扎实的医学基础理论,熟练掌握神经科常见病、多发病的诊治,熟练掌握癫痫持续状态及其他急危重症患者的处理,对于疑难病和少见病的诊治具有丰富的经验。擅长小儿癫痫的治疗和诊断,对婴儿痉挛症,Dravet综合征等儿童难治性癫痫综合征的诊疗具有丰富的临床经验,尤其对于生酮饮食治疗难治性癫痫积累了丰富的经验。


本文经李花主任授权发布


生酮饮食的开展及精细调节

李花  

 广东三九脑科医院  癫痫诊疗中心


在以往接触的生酮家庭中,我们发现很多家长对于生酮饮食的认识是比较模糊的,大部分家长在此前从未听说过生酮饮食,或者是对生酮只有比较片面的了解,因此对生酮饮食如何开展以及如何执行感到困惑。


在这里,我就针对生酮饮食的开展,以及生酮饮食前期的常见问题和注意事项进行简单的介绍。



1
生酮饮食的开展


生酮饮食的开展一般可以分为住院生酮以及门诊生酮两种。住院生酮与门诊生酮相似,区别在于患者做完基本检查项目后开展的流程和一些需要注意的细节会有所不同。在开展生酮饮食时会有医生和营养师指导,家长不必担心。而具体采用哪种方式开展生酮饮食,需要经医生根据患者情况进行判断。

 

这里我们以住院生酮为例,住院生酮通常需要观察 3 到 7 天。如果在此期间没有出现不良反应或者不良反应已得到缓解,通过出院检查就可以出院,回家继续生酮。在家里生酮期间由营养师定期回访和调整饮食,营养师会根据孩子的情况进行详细记录并给予专业指导。而家长则需要配合营养师,并定期带孩子回医院复诊。在开始生酮的前 3 个月为每月复诊一次,之后每 3 个月复诊一次即可。


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也有的家长在刚生酮时就关心孩子的减药问题。其实,在生酮饮食开始后,抗癫痫药物仍要继续服用,此后医生会根据生酮饮食的疗效对抗癫痫药进行调整,减量或停药。另外,在进行生酮饮食治疗期间对其它用药也有注意事项,可根据孩子具体情况咨询营养师。

 

专注孩子的未来孩子出院后在家继续生酮期间,医生及营养师都无法时刻了解孩子的最新情况,因此家长在这阶段将担任关键的角色。在这个阶段家长主要有两部分的工作:



建立起孩子的生酮日志,记录好孩子的发作频率和幅度、不良反应、血酮、血糖、身高、体重等。家长坚持记录孩子每天的血酮以及生长情况,这些记录对于医生及营养师跟进孩子病情都有很大的帮助。



由于生酮饮食改变了人体的代谢状态,在生酮饮食持续一段时间后,有可能会出现一些副作用如腹泻、呕吐等。当遇到这些问题时,家长可以向医生和营养师反映情况,他们会给到处理意见,不必过分担心。

 


2
生酮饮食的精细调节



这里需要一提的是关于生酮饮食的精细调节问题,我们发现仍有很多家长并不了解生酮饮食前期精细调节的重要性。


专注孩子的未来其实,孩子出院后的前几周,通常也是最重要的精细调节阶段,甚至有学者认为,这个精细调节的最初阶段是生酮饮食远期成败的关键。因此,在孩子的精细调节阶段建议家长保持与营养师的沟通,严格按照生酮方案进行调整。


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生酮饮食的精细调节包括对患儿的生酮饮食比例、摄入热量等进行调节,通过调整孩子血酮水平以达到理想的抽搐控制。根据以往的经验,我们一般建议每个开展生酮饮食的家庭要准备 6 个月的时间来尝试这种治疗方法,这样才能有足够的时间让营养师进行精细调节,寻找最合适孩子的酮值。


当然,正如大家所了解到的,精细调节也并不是总能完全达到控制癫痫的发作,家长们应该抱着合理的期望去接受生酮饮食治疗。在生酮饮食开展一定时间后,如果孩子发作没有减少或者发作减少不明显,家长可以在与医生和营养师的协商后逐步停止生酮饮食,但切勿自行停止。




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